Alzheimer : Vers Une Société « amie De La Démence » ?

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En France comme ailleurs, la maladie d’Alzheimer, à l’image d’autres maladies graves en leur temps, a longtemps été taboue parce que considérée comme honteuse. Elle est pourtant devenue aujourd’hui une sorte de « bruit de fond » quotidien, à la fois dans les médias et dans les œuvres de fiction : des récompenses ont été attribuées aux films Still Alice, la Dame de fer, Une séparation, Flore, etc. tandis que sur nos écrans de télévision, toute série ne dispose-t-elle pas d’au moins un personnage atteint de la maladie d’Alzheimer ?

Aujourd’hui la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées se diffusent très largement dans nos sociétés, comme jamais auparavant. On peut ainsi penser que progressivement le stigmate et l’isolement des personnes malades et de leurs proches diminueront, et que personnes malades et aidants trouveront les conditions de leur participation à la vie sociale en s’emparant de ces questions.

La diffusion de la maladie dans les œuvres de fiction et les médias se traduit notamment par un concept nouveau, celui d’une société « amie de la démence » (dementia-friendly society), qui se veut accueillante pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. Des expériences et des initiatives innovantes se développent, offrant des services plus adaptés aux personnes malades, avec des personnels plus informés, compréhensifs et bienveillants. L’aéroport d’Heathrow à Londres vient, par exemple, de se lancer dans un vaste programme de formation de ses personnels (assuré par la société Alzheimer britannique) afin d’aider les personnes atteintes de troubles cognitifs à voyager.

C’est ce concept que l’auteur analyse dans cet ouvrage, ainsi que les initiatives se développant à travers le monde qui vont dans ce sens, et qui semblent augurer de changements majeurs dans les années à venir…

Docteur en sociologie, chargée d’études senior à la Fondation Médéric Alzheimer Laëtitia Ngatcha-Ribert a publié La construction sociale d’une maladie, (Dunod – Prix de la revue Prescrire en 2014).